Seit drei Wochen bekommt Mila nun täglich Chemotherapie und von Montag bis Freitag zusätzlich Bestrahlung. Dies geht noch weitere drei Wochen, dann haben wir vier Wochen Pause und können diese Zeit hoffentlich mit unserem Mädchen genießen. Mila ist zurzeit so stabil und tapfer, dass wir die Wochenenden gemeinsam zu Hause verbringen können.
Nach der Diagnose haben wir viel gelesen und sind schnell auf die Methadontherapie aufmerksam geworden. Wir haben einige Hebel in Bewegung gesetzt, um parallel zur Bestrahlung damit starten zu können und so Milas Chancen auf ein längeres Leben zu erhöhen.
Mila ist unwahrscheinlich stark.
Ihr Medikationsplan ist umfangreich und beinhaltet Kortison, Magenschoner und natürlich die Chemo sowie das Methadon.
Durch das Kortison hat sie innerhalb kurzer Zeit extrem zugenommen und alltägliche Bewegungen oder gar längeres Sitzen fallen ihr schwer. Außerdem verursacht es starke Stimmungsschwankungen, die ihr und uns zu schaffen machen.
Die Chemo müssen wir am Wochenende selbst geben und es ist grausam, unserem Kind ein Gift zu verabreichen, welches wir nicht einmal mit den Händen anfassen dürfen. Der Geschmack muss furchtbar sein, denn sie sträubt sich sehr dagegen. Haben wir die Einnahme geschafft, kämpft ihr Körper so dagegen an, dass sie nur lethargisch dasitzen kann. Unsere Wohnung mussten wir steril herrichten: Alle Pflanzen raus, Teppiche und Betten müssen stets steril und desinfiziert sein und ihr Essen darf nicht länger als 24 Stunden geöffnet sein. Obst und Gemüse nur geschält. Keine Erdbeeren und Kirschen im Sommer.
Das Methadon verstecken wir in Schokolade und sie freut sich schon fast auf diesen „Leckerbissen“. Nachts liegt unsere Kleine oft mit offenen Augen wach, sagt aber nichts. Vielleicht denkt sie nach.
Die Bestrahlung ist noch eine andere Geschichte. Dabei wird sie sediert, das heißt, sie bekommt eine leichte Narkose. Dann werden die Strahlen gezielt auf das Ding in ihrem Kopf geschossen, um die Zellen des Tumors zu zerstören. Wir erzählen ihr, dass wir mit ihr zu den Sonnenstrahlen gehen, die ihr Köpfchen reparieren. Sie fragt zum Glück nicht viel nach. Gegenüber den Ärzten und Schwestern hat sich Mila angewöhnt, überhaupt nicht zu reagieren. Für sie sind die Leute in den weißen und rosa Kitteln die, die ihr wehtun. Und sie hat Recht.
Doch es gibt auch gute Nachrichten: Ihr Aussprache hat sich verbessert, ist nicht mehr ganz so verwaschen und sie wird besser verstanden. Die Bewegungen, wie z.B. das Laufen, klappen schon etwas besser, auch wenn sie noch nicht (wieder) alleine laufen kann. Rollstuhl und Fahrradanhänger gehören für uns mittlerweile dazu. Es wird ein immenser Kraftakt für uns alle, ihre Muskeln zu erhalten. In drei Wochen hat Milamädchen sechs Kilogramm zugenommen und jegliche Bewegung fällt ihr sehr schwer. Der Gedanke an den letzten Urlaub mit Freunden, in dem sie herumgerannt und –gesprungen ist, sich jauchzend einen Hügel hinabgekugelt hat, lachend in unsere Arme gefallen ist, treibt uns die Tränen in die Augen.
Doch dieses ganze traurige Schicksal kann uns eine Sache nicht nehmen: Wir haben die Freude und die Pflicht, für unsere Tochter da zu sein, sie zu unterstützen, zu bestärken und zu trösten, wie alle anderen Eltern dieser Welt.
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Netty Kirchner (Dienstag, 20 Juni 2017 22:47)
Ich wünsche euch ganz viel Kraft wir kennen uns vom Sehen her aus der schule portitz bleib stark kleine Mila! Wir denken an euch
Claudia M. (Dienstag, 20 Juni 2017 22:58)
Ich wünsche Euch und der kleinen Mila alles alles Gute. Viel Kraft für die kommende Zeit.
Die kleine Mila ist eine Kämpferin, ich denke an euch.
Eure Geschichte berührt mich sehr ich komme auch aus Lpz.
Liebe grüße an euch ❤
Jana H. (Dienstag, 20 Juni 2017 23:35)
Ich schicke euch ganz viel Kraft. Ich komme auch aus Leipzig und eure Geschichte macht mir, ehrlich gesagt,Angst. Meine Tochter ist auch 5 Jahre alt. Ich hoffe ihr habt noch ganz viele,wunderschöne Momente mit Mila.
Anja und Torsten (Dienstag, 20 Juni 2017 23:59)
Liebe Mila, liebe Familie Hinterthür,
wir sind noch immer sehr geschockt von Eurem schweren Schicksalsschlag, aber wir geben die Hoffnung nicht auf!
Wir wünschen Euch für das was vor Euch liegt von ganzem Herzen viel Kraft, Mut und Zuversicht und noch sehr viele glückliche gemeinsame Momente.
Ihr seid nicht allein - wir denken ganz fest an Euch.
Hannes und Elena mit Eltern Anja und Torsten
Jenny (Mittwoch, 21 Juni 2017 06:35)
Es ist herzzerreißend.
Liebe Christin, lieber Ronny, liebe Lenin und liebe Mila.
Es freut mich sehr, dass ihr die Zeit mit Mila so sehr nutzen könnt. Ich denke jeden Tag an Euch. Wenn wir euch etwas gutes tun könnt dann meldet euch. Wir möchten Euch so gern helfen.
Liebe Grüße aus Leisnig. ��
Isabel (Mittwoch, 21 Juni 2017 06:38)
Mein Herz schmerzt so sehr, wenn ich das hier lese. Ich hab eine 6 jährige Tochter und bin im 6. Monat schwanger. Ich weiß, wie sehr man sein Kind liebt und kann nur erahnen, was ich durchmachen müsst! In solchen Momenten wünschte ich, dass es einen Gott gibt und er ein Wunder passieren lassen kann. In Gedanken bin ich bei euch!
René Langer (Mittwoch, 21 Juni 2017 08:44)
Liebe Mila,
ich wünsche dir ganz viel Kraft, für all das, was dich erwartet. Genieß die Zeit mit deiner Familie. Ich bin so erschüttert über das, was ich lesen muss. Ich fühle so sehr den Schmerz, der in mir hoch steigt, wenn ich dabei an meine Kinder denke.
Du bist ein Kämpferkind, das höre ich aus den Zeilen deiner Eltern heraus.
Wenn ich/wir irgendetwas tun können, was euch hilft, sagt bitte Bescheid.
Viele Grüße aus Plagwitz
René
Jürgen Fälchle (Mittwoch, 21 Juni 2017 13:04)
Liebe Mila, liebe Eltern,
wünsche Euch ganz viel Kraft und Zuversicht ! Meine Frau war selbst an einem
Gehirntumor (Glioblastom) erkrankt, deshalb weiß ich welche Ängst und Sorgen
Ihr habt. Die Behandlung mit D-L-Methadon in Verbindung mit einer Chemotherapie ist auf jeden Fall ein Option. Das NCT in Heidelberg wäre eine gute Adresse, wenn es um die Genanalyse des Tumors und eventueller Teilnahme an einer Studie geht. Empfehlen könnte ich auch einen Privattermin bei Prof. Dr. Wick, er ist Spezialst auf dem Gebiet Hirntumore und hat einen Überblick über alle Studien. Prof. Wick ist sehr freundlich und ein Privattermin ist günstig. Die Charité in Berlin ist ebenfalls eine gute Klinik für die Behandlung von Hirntumoren.
Wünsche Euch von Herzen alles Liebe und Gute !
Jürgen
PS: Werde auf jeden Fall auch für Eure Mila spenden
Hier meine Mail Adresse falls sie Fragen haben: horizont93@yahoo.de
Nadine (Mittwoch, 21 Juni 2017 15:03)
Meine liebe... sehr schön geschrieben! Wir machen ja dasselbe durch und ich sehe die Parallelen. Es ist genau dasselbe. Lina wird wohl nicht mehr laufen können und sie würde so gerne ins Freibad. Es ist einfach nur furchtbar und falsch das unsere Kinder so etwas erleben müssen und sie keine Chance haben. Ihr macht das so toll... (obwohl ich das nicht mehr hören kann, denn wir wachsen da rein und haben uns das nicht ausgesucht)... aber das mit den Sonnenstrahlen ist eine so gute Idee, die ich gern übernommen hätte! Wir sind in der Bestrahlungspause und ich habe grosse Angst vor dem was kommt... besser wird es nicht. Ich sende euch meine ganze Kraft. .. mehr weiss ich auch nicht. Ich denke ganz viel an Euch! Lg nadine
Manu und Jonas (Mittwoch, 21 Juni 2017 21:00)
Liebe Mila ,Eltern und Schwester,
Wo ich von eurem schweren Schicksalsschlag gehört habe ,hat es mir das Herz gebrochen .
Ich wünsche euch allen, von ganzem Herzen in dieser schwierigen Zeit,viel Kraft ,Mut ,Hoffnung und gemeinsame Familienzeit miteinander!!
Wir denken an euch
Jonas &Manu
Patricia (Donnerstag, 22 Juni 2017 13:00)
Hallo Ihr vier,
eigentlich weiß ich gar nicht was ich sagen bzw. schreiben soll und wahrscheinlich kann man in solchen Momenten nicht die richtigen Worte finden aber ich versuche es.
Noch immer bin ich erschüttert und tief traurig über das was gerade über euch hereinbricht! Ich wünsche euch für die kommende Zeit gaaanz viel Kraft, Ausdauer, gegenseitigen Halt und noch viele schöne gemeinsame Momente als Familie. Gebt die Hoffnung nicht auf!! Wie heißt es doch, "Wunder gibt es immer wieder"!!! Ich glaube fest daran. Meine Gedanken sind bei euch.
Wenn ich außer der Geld spende etwas für euch tun kann, so lasst es mich wissen.
Liebe Grüße Patricia, Andreas und die 2 Jungs
Steffie (Sonntag, 25 Juni 2017 19:43)
Als Mama von drei Kindern, kann ich mir und mag ich mir kaum ausmalen was emotional jeden Tag bei Euch geschehen muss. Die nächsten Monate (von denen es hoffentlich noch so viele geben wird) werden sicherlich sehr sehr schwer werden. Ich wünschte, sagen zu können ... aber am Ende wird hoffentlich alles wieder gut. Nun, das wird es nicht. Ich hoffe einfach für Euch und eure kleine Maus und ihr Geschwisterkind, dass ihr noch ganz ganz viele wunderbare, denkwürdige, schmerzfreie, sorglose Momente erleben dürft. Dass ihr noch viele Erinnerungen und Momente habt. Ich wünsche Euch alle Stärke dieser Welt.
Eure Steffie mit Noah, Milena und Max
PS:wendet Euch wegen des Disneyurlaubs doch mal an dein-dlrp.de ... die Community dort und gerade die Gründer der Seite Thorsten&Dörthe haben vielleicht gute Tipps/Ideen/Verbindungen
Anja und Daniel (Mittwoch, 28 Juni 2017 09:21)
Liebe Mila,
in den letzten Wochen haben wir ganz fleißig dein Schicksal geteilt, um viele Leute zu errewichen die dir und deiner Familie bestimmt auch ganz viel geholfen haben.
Dank einer Auktion von uns und vorallem 2 unglaublich tollen Familien die diese nun zu zweit übernommen haben können wir dir heute 520 € überweisen. Danke noch mal an alle die sich beteiligt haben und diese Spende ermöglichen.
Wir sind sehr dankbar und glücklich <3
Wenn du mit Mama, Papa und deiner Schwester zusammen auch ein paar schöne Fotos machen möchtest die ihr euch immer gemeinsam ansehen könnt, dann dürft ihr gern jederzeit zu uns und kostenlos zum Shooting kommen. Wir würden uns ganz doll freuen.
Allerliebste Grüße von Anja und Daniel
*bleib stark*
Marion (Dienstag, 11 Juli 2017 00:15)
Hallo, ich bin hin und her gerissen, ob ich das Schicksal meiner Freundin hier erwähnen soll oder nicht. Ich entscheide mich dafür, weil es so viele Parallelen gibt und es vielleicht doch ein Gefühl gibt, dass man nicht allein mit dieser schrecklichen Diagnose ist. Im November 2015 besuchte ich meine Freundin und meine kleine Tochter tobte mit der damals 4-jährigen Tochter meiner Freundin auf dem Trampolin herum. Ich kann mich noch erinnern, wie die Vierjährige sagte, dass sie Kopfweh habe. Eine Woche später kam die Nachricht, dass die kleine Milla einen Krampfanfall hatte und sie im Krankenhaus notoperiert wurde. Sie hatte einen embryionalen Hirntumor. Die Familie hat alles mögliche getan, um ihr Leben zu retten, aber am Ende war der Tumor unbezwingbar. Die letzten Wochen war Milla zuhause bei ihren Eltern und ihren zwei älteren Schwestern und sie verabschiedete sich jeden Tag ein Stückchen mehr, so dass die Familie sie gehen lassen konnte. Milla war sehr weise und ein sehr ruhiges, ausgeglichenes Mädchen. Im März diesen Jahres ist Milla zum Engel geworden. Ich möchte Euch damit nicht den Mut nehmen. Im Gegenteil! Eure Mila kann es schaffen. Man darf die Hoffnung bis zuletzt nicht aufgeben und ihr macht alles richtig und seid für sie da! Ich drücke ganz fest die Daumen, dass der Tumor sich in Luft auflöst! https://www.facebook.com/tom.milla2016/
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